UN ATTIMO DI PAUSA...

Sotto il titolo abbiamo scritto: 

"Qui ci stiamo organizzando 

per aiutare gli angeli" 

... ma ci siamo accorti che non è facile!

Ora vi scriviamo:

UN ATTIMO DI PAUSA ... 

CI STIAMO "RIORGANIZZANDO"!

Grazie per la pazienza

Se nel frattempo qualcuno di voi volesse "dar voce a un Angelo" può farlo usando il modulo mail qui a lato o inserendo direttamente qui con un commento.

SCRIVETELO VOI QUESTO POST!
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Come aiutare un figlio in difficoltà

Anche Maris, del blog :  Cara Lilli è una mamma straordinaria.

Si era accorta di certi"segnali" della sua bimba che non la convincevano e subito volle vederci chiaro e fece bene.

La sua piccola migliora costantemente e sapete perchè?

Ve lo spiega la stessa Maris :


"....ho avuto la lucidità di vedere il suo problema e di vederlo precocemente (prima dei due anni); perché non mi nascondo dietro un dito e guardo in faccia la realtà...
 
Da tempo pensavo di creare una pagina in cui spiegare cosa è il disturbo da cui è affetta mia figlia (alias la monella) a beneficio di chi magari non ne ha idea e vorrebbe capire almeno un minimo la situazione e di conseguenza di cosa parlo quando mi riferisco più genericamente al "suo problema" nei vari post.

La cosa più immediata mi è parsa a questo punto riportare l'intervista che mi ha fatto tempo fa la cara Moonlitgirl del blog Friend on the moon, che ha toccato un pò i vari punti importanti della questione:

(7 gennaio 2013)

Che cosa è il disturbo pervasivo dello sviluppo?

In realtà si parla di Disturbi pervasivi dello sviluppo, al plurale, perché in questa definizione rientrano diversi tipologie di disturbi neuropsichiatrici infantili. Infatti, riprendendo ciò che è scritto sul Dizionario di Medicina Treccani, per Disturbo Pervasivo dello Sviluppo si intende "Ogni malattia neuropsichiatrica infantile caratterizzata da contemporanea compromissione (anche se di differente gravità, a seconda dei casi) di diverse aree dello sviluppo: capacità di interazione sociale, capacità di comunicazione, interessi e attività. Fanno parte dei d. p. dello s.: l’autismo, la sindrome di Rett, la malattia di Asperger, il disturbo disintegrativo dell’infanzia (regressione marcata delle relazioni interpersonali dopo almeno due anni di sviluppo apparentemente normale), e il disturbo generalizzato dello sviluppo non altrimenti specificato. Fra queste, le malattie di Rett e di Asperger sono dovute ad anomalie cromosomiche. Questi disturbi si evidenziano di solito nei primi anni di vita e sono accompagnati da un certo grado di ritardo mentale."
Il disturbo della Monella rientra nello spettro autistico.

E' un disturbo recuperabile/sanabile?

La recuperabilità/sanabilità dipende dal grado di gravità e di compromissione delle aree dello sviluppo. Io logicamente vorrei credere che tutto possa sanarsi completamente, ma mi è stato spiegato dai medici che da adulto un soggetto affetto da questo disturbo avrà comunque in misura minore o maggiore delle difficoltà nelle aree "colpite".  Se però si parte con una diagnosi precoce e il grado di gravità non è alto (come per fortuna nel caso della Monella) sicuramente si può lavorare tanto e si può sperare in risultati più che discreti per l'autonomia e la stabilità emotiva della persona.

Monella ha 5 anni giusto? Come e quando lo avete individuato? Siete stati voi, il pediatra o gli operatori scolastici a percepire un disturbo?

La Monella ha compiuto 5 anni lo scorso 31 agosto. Il disturbo lo abbiamo individuato inizialmente noi genitori quando aveva circa 21 mesi e presentava assenza totale di linguaggio, stereotipie gestuali, tendenza all'isolamento, uso non finalizzato dei giochi (direi anzi, incapacità di organizzare un qualsiasi gioco), difficoltà di socializzazione, reazioni spropositate (crisi di pianto, agitazione) di fronte a novità di qualsiasi genere o a luoghi sconosciuti o a confusione e così via. Questi campanelli d'allarme ci hanno spinto a farla visitare da un neuropsichiatra e da lì è cominciato l'iter diagnostico, secondo un modulo standard in presenza di sospetto autismo.

Monella sta raggiungendo grandi traguardi, ogni giorno di più. Ma come si affronta? Quali sono i passi da fare?

La Monella soprattutto nell'ultimo anno ha fatto effettivamente grandi passi in avanti (tipo lo sblocco del linguaggio, lo spannolinamento, l'aumento del grado di tollerabilità delle frustrazioni, così come l'aumento della capacità di relazionarsi con gli altri, la riduzione dei gesti stereotipati). Abbiamo affrontato il percorso terapeutico (psicomotricità e logopedia) consapevoli che era fondamentale cercare di dare continuità a queste terapie e cercare di adottare anche a casa in ogni modo possibile lo stesso modo di comportarci con lei che viene indicato dalle terapiste e dallo staff medico del Centro di Riabilitazione Neuromotoria dove viene seguita. I passi da fare sono appunto di fare una visita neuropsichiatrica innanzitutto e poi seguire l'iter diagnostico e poi terapeutico.

Cosa comporta per una famiglia questo disturbo? Quali sono le difficoltà maggiori?

Per noi ha comportato un adeguamento alle necessità (e in qualche modo ai limiti) della Monella, specie quando era più piccola. Non potevamo frequentare luoghi molto affollati, non potevamo lasciarla con facilità a qualcuno anche per breve tempo (come i nonni o gli zii) perché non era affatto semplice gestirla. Crescendo è molto migliorata da questo punto di vista, adesso più che altro la difficoltà è cercare di stimolarla a fare cose nuove, ad affrontare anche piccole esperienze che prima rifiutava, aiutarla a non  isolarsi e a cadere nelle stereotipie che pur essendo diminuite sono ancora presenti. 

C'è comprensione da parte degli altri genitori?

In genere si, o almeno così sembra. Cioè, a volte mi sorge il dubbio che ci sia un pizzico di superficialità, con frasi fatte, dette tanto per dire, che non rappresentano la vera comprensione del problema.  Ma sono contenta che nell'ambiente scolastico della Monella (frequenta il terzo anno della scuola dell'infanzia) abbiamo riscontrato molta attenzione a tutto ciò che la riguarda, da parte delle maestre si, ma anche da parte delle mamme dei suoi compagni: davvero le vogliono tutte bene, la coccolano, spingono i loro figli ad aiutarla e a coinvolgerla. E infatti, i compagnetti della Monella la adorano, la cercano, le sono molto di aiuto.

La Monella ha un fratello. Quanti anni ha? Lui capisce le difficoltà della sorella? Come si pone nei suoi confronti?

Il Monello di casa ha appena compiuto 2 anni. Non credo comprenda le difficoltà della sorella, ma una cosa è certa: è geloso di lei! Cioè, se mi vede che la abbraccio o la coccolo, allora lui arriva e si mette tra di noi, proprio fisicamente, per essere a sua volta abbracciato da me. Poi a volte vuole toglierle di mano un gioco o una cosa da mangiare per prenderlo lui, ma questo è piuttosto normale tra fratelli e non c'entra nulla col disturbo della Monella, credo :-) e allora ben venga la normalità!

E i tuoi sentimenti di mamma?

I miei sentimenti di mamma sono variegati: vanno dalla preoccupazione per il futuro, alla certezza che comunque stiamo sulla strada giusta, dalla gioia grande davanti ad una conquista, alla delusione davanti a episodi negativi, passando per qualche crisi dovuta ad un senso di inadeguatezza, che però poi supero grazie proprio all'amore sconfinato per la mia bambina e al suo amore per me, che mi dimostra spesso e volentieri fortunatamente.

Come si aiuta un figlio con un disturbo pervasivo dello sviluppo?

La pazienza è una dote necessaria in questi casi, insieme alla forza di volontà. E poi ci si fa guidare come dicevo prima dalle indicazioni degli specialisti, perché l'amore da solo non basta (anche se è alla base di tutto, come è ovvio) e serve sapere come approcciare i differenti problemi che il disturbo comporta.

Immagino ti sia documentata, informata riguardo a questo disturbo e come affrontarlo. C'è  qualche libro che vuoi consigliare? Qualche associazione?
Devo essere sincera, non ho letto libri specifici, né faccio parte di qualche associazione. Però mi sono informata molto su internet, otre che tramite lo staff che segue la Monella.  Siti che ho consultato sono Autismo online  ed Emergenza Autismo .

Ho letto molti post in cui si percepisce chiaramente che è un percorso difficile, dove spesso racconti i successi raggiunti ma altrettanto spesso si legge tra le righe anche le difficoltà vissute per raggiungerli. C'è molta unione tra te e tuo marito (e anche questo si capisce chiaramente!!!). Credi che anche questo sia un fattore determinante per i progressi di Monella?

Le difficoltà, così come le soddisfazioni per i successi raggiunti, sono cose che vivo sempre in sintonia con mio marito, è vero.  E anche tutto ciò che la vita ci presenta, anche al di là dei problemi della Monella. E meno male che è così! Rispondendo alla tua domanda infatti dico: si, credo che questo sia uno dei fattori determinanti per la serenità della Monella e di conseguenza per favorire i suoi progressi.

Che consigli vuoi dare ai genitori che si dovessero trovare nella tua situazione? Consigli sia verso il figlio/a che come coppia

Non ci sono consigli miracolosi, ma certamente secondo me conta moltissimo porsi in modo positivo e propositivo verso il figlio/a e non fargli pesare la sua condizione, evitare di trattarlo troppo come se fosse un "malato", cercare cioè di farlo vivere nella normalità, nei limiti del possibile, facendolo sentire come gli altri bambini, nel bene e nel male. Allo stesso tempo però ho imparato che bisogna anche rispettare i suoi tempi, senza forzarlo eccessivamente, anche se a noi genitori può pesare questa situazione di incertezza e di attesa. E' tutta una questione di equilibrio, direi. Spronare, ma saper aspettare.
E così nel rapporto di coppia ci vuole il giusto equilibrio: dare importanza al problema, viverlo insieme, ma non lasciare che sia il fulcro del rapporto, perchè l'amore e l'armonia tra uomo e donna in quanto coppia e non solo in quanto genitori, deve essere sempre in primo piano. Se si sfalda quello, anche tutto ciò che si vuole fare di buono per il proprio figlio perde valore e forza.

E agli altri?

Agli altri, cioè se ho ben capito agli amici o ai conoscenti, non saprei...forse solo posso dire che è bene essere veri e spontanei con bambini con questo disturbo, perchè loro capiscono subito di chi si possono "fidare" (almeno la Monella è così...molto intuitiva, sente "a pelle" l'affinità con le persone) ed è bene sostenere i genitori di questi bambini con semplicità, adeguandosi alle loro esigenze di famiglia un po' "speciale".

Io mamma del web cosa posso fare?Stai già facendo qualcosa di buono, con questo spazio dedicato alla diversità. Parlarne, informare, diffondere una mentalità di accoglienza, di integrazione è una cosa più che positiva!

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PS: L'intervista originale la trovi QUI, insieme all'introduzione e alla conclusione scritte affettuosamente da Moonlitgirl, che ringrazio ancora una volta per l'interessamento e la gentilezza!

http://caralilli.blogspot.it/p/la-mia-monella-e-il-disturbo-pervasivo.html

IL POTERE DELLA FANTASIA

Tante mamme in pochissimi giorni ci hanno comunicato la loro disponibilità a collaborare attivamente. Una di loro ci ha anche scritto che le piacerebbe poter portare qui su "La Voce degli Angeli" ...la voce del "SUO" Angelo! Il suo ragazzo di 15 anni, ci scrive, compone stupende poesie e allora l'invitiamo a inviarcene qualcuna. Ci piacerebbe leggerle ed eventualmente pubblicarle.

La ringraziamo della sua disponibilità!

Per iniziare un percorso "poetico", vorrei condividere con voi:

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IL POTERE DELLA FANTASIA

Ti presterei i miei occhi Gabry*
Cosicché tu possa godere
Del colori dei fiori,
Dello splendore del sole,

Della spettacolarità di un tramonto,
Dei bagliori dell'aurore,
Dell'azzuro del cielo
E della meraviglia di un arcobaleno.
     "Non è per me un tormento
     Non ho mai assistito
     A nessuno di questi spettacoli!
     Descrivimeli quindi
     con gioia e ardore
     E con fantasia
     Potrò immaginarne
     Ogni splendore!"

Ti presterei i miei occhi Pier*
A te che un giorno
S'oscurò la luce
E il volo dei gabbiani
Nel blu in controluce
È ormai solo un ricordo
Come del cielo scuro
Che a sera
SI riempie di stelle
E del chiaror della luna.
      "Non è più per me un tormento
      Ringrazio anzi Dio
      Che ne posseggo almeno il ricordo! 
      Raccontami il nuovo mondo
      Con la tua allegria
      E un po' della mia vecchia follia
      E passeggerò ancora per le vie
      Con te e la mia fantasia!"

Su quel fascio di luce
Che dalla finestra
Invade la stanza asettica,
Si adagia la vostra fantasia
E con un sorriso, Gabry, Pier ...

Sul mondo volate in armonia.

*I nomi Gabry e Pier sono di pura fantasia.

^©Pino Palumbo

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Per privacy non ne comunico qui né il nome della mamma, né quello del suo Angelo. Avrà modo di poterlo fare lei stessa, se lo ritiene opportuno, tramite un suo graditissimo commento.

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RINGRAZIAMENTO E ISTRUZIONI PER RICHIESTE E OFFERTE DI COLLABORAZIONE.

Insieme! Da così....

... A così!!!

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Scrivo questo post per ringraziarvi e dare alcune informazioni e risposte a chi di voi ci ha scritto per proporre la propria collaborazione.
Un ringraziamento a tutti per l'interessamento che avete immediatamente rivolto a "La Voce degli Angeli"! Ne siamo felici e fieri! Il vostro interagire tra i commenti dei post da noi pubblicati, è davvero molto gradito e speriamo possano, le vostre considerazioni, aumentare in modo esponenziale. Non date però la vostra disponibilità tramite commento! è più difficile rilevarla e, soprattutto, tenerne traccia, rischiando così di passare inosservata e ci dispiacerebbe. A chi avesse agito in questo modo, chiediamo di inviarla in modo corretto.  Io, Sandra, Gianna e Vittorino crediamo che la vostra disponibilità dovrà pervenirci esclusivamente tramite il modulo e-mail inserito nella colonna di sinistra.

Aspettiamo:

1. VOSTRE OFFERTE E RICHIESTE DI COLLABORAZIONE. 
2. ESPERIENZE PERSONALI DI MALA-SANITA' E CATTIVO O MANCATO SENSO CIVICO da raccontare perché si creda possano essere d'utilità comune diffonderle.
3. DENUNCE vere e proprie di SOPRUSI, DISAGI, DISCRIMINAZIONI subite direttamente o da persone a voi vicine (non ci interessano gli stralci di notizie e ritagli, magari incompleti e quindi insignificanti, recuperati dal web o i "sentito dire").
4. DENUNCE NEI CONFRONTI DEL GOVERNO O ISTITUZIONI CHE A ESSO SI SOSTITUISCANO
5. TUTTO CIO' CHE SECONDO VOI POSSA ESSERE ATTINENTE ALLA GIUSTA CAUSA E AL SUPPORTO SOLIDALE CHE "LA VOCE DEGLI ANGELI" SI PREFIGGE!

Ad ogni modo valuteremo le vostre richieste/offerte (come stiamo facendo per quelle già ricevute) e in breve tempo vi daremo indicazioni e/o risposte in merito alla direzione che decideremo di prendere.

Vi ringraziamo ancora di cuore per la vostra tempestività e sollecitudine con le quali avete aderito e risposto a questa nostra iniziativa. Non è vero che i blog sono solo spazi virtualmente futili e superficiali. Ce n'è molti che sono molto seri e cercano di fare un servizio utile. E uno di questi è "La Voce degli Angeli"!

Buon fine settimana.

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Immagini da: Goggle - Se ne rivendichi il possesso o ritieni che venga fatto un utilizzo improprio, contattaci.

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LA VOCE DEGLI ANGELI HA BISOGNO DI TE

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Oggi 10 Novembre 2014 nasce: "La Voce Degli Angeli". Blog che vuole dare voce a tutti quegli Angeli dimenticati, spesso non visti, o peggio se visti ... non guardati! ...eh sì perché c'è molta differenza tra "Vedere" e "Guardare".

Cosa chiediamo?

Che quegli Angeli siano guardati da tutti voi, da tutti noi. Chiediamo di non voltarsi dall'altra parte e di porgere loro uno sguardo, una parola, un sorriso, una carezza. In una parola: Attenzione. L'attenzione è nutrimento per la loro esistenza! ... E non costa nulla ... sapete? Solo un pochino del nostro tempo. Se credi di poter dare un pochino di attenzione anche tu, scrivici e collabora con noi. Se non credi di poterti "impegnare", unisciti anche solamente come lettore. In ogni caso più siamo meglio è!
Per sentirci parte di questo "progetto" sin dal principio, questo blog viene pubblicato così in modo "primitivo", e a chi ha capacità e voglia, chiediamo anche di dare consigli o contributi grafici per la sua realizzazione. Comunicateci le vostre idee.

Tutto e' nato da questo post di Gianna e dall'esplosiva bontà di Sandra che hanno coinvolto e sensibilizzato anche me e Vittorino.

Siamo quattro amici (per ora!) che non giocano a briscola, ma sanno esattamente dove arrivare e che hanno cominciato a scrivere a: testate giornalistiche, politici, e persone di una certa rilevanza sociale. Verrà pubblicato un elenco di destinatari già interpellati, ma questo non vuol dire che anche voi non possiate ri-sollecitare la loro attenzione! Siamo quattro amici ...dicevo... ma non vorremmo diventare come quei ..."quattro amici al bar che volevano..." e che poi ... tutto sfuma in un ricordo! ...mentre giocano una partita a briscola...

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Questo è ciò che Vittorino ha elaborato e che inviamo ai nostri "obiettivi" allegando la lettera di Sandra (qualcuno ha già anche risposto). Ci sembra importante quindi che proprio questo testo sia il nostro "PRIMO POST".

Se ne avete bisogno per inviarla a qualcuno che possa dare una mano a noi e soprattutto a loro, "I Nostri Angeli" ...è a disposizione. Vi chiediamo solamente di comunicarci a chi l'avete spedita.

Buongiorno,
siamo un gruppo di amici che si sta attivando per portare all'attenzione generale, ed in particolare di istituzioni, operatori sanitari, legislatori, media, le difficoltà e i disagi che coinvolgono i bambini disabili e le loro famiglie. La nostra iniziativa prende le mosse da un'accorata lettera, qui riprodotta, della nostra amica Sandra Tosi alla quale ci uniamo con forza, determinazione e fiducia.
Questi bambini, gli Angeli, hanno bisogno anche di voi, per favore non cestinate; in ogni caso date una risposta. Confidiamo nella vostra sensibilità.
Grazie.

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Siamo orgogliosi di iniziare questo cammino insieme e speriamo che camminando il gruppo si infoltisca sempre più.

Pensaci! Abbiamo bisogno di tutti e di qualsiasi iniziativa/idea possa contribuire a portare "ATTENZIONE" verso I Nostri Angeli.

Grazie a tutti!

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