Carta delle Regole per i Lettori

1.La Voce degli Angeli è un blog a sfondo solidale. - 2.Nasce per dar voce agli Angeli e ai loro genitori. - 3.Chiunque può parteciparvi attivamente con le proprie considerazioni. - 4.Accogliamo richieste di partecipazione come Autori. - 5.Accogliamo richieste di pubblicazione di esperienze personali di: cattiva sanità e mancato senso civico. - 6.Accogliamo denunce di soprusi, disagi, discriminazioni, subite direttamente o da persone a voi vicine (non ci interessano i "per sentito dire"). - 7.Accogliamo denunce documentabili nei confronti dello Stato o delle Istituzioni che ad esso si sostituiscano. - 8.Inviateci tutto ciò che secondo voi possa essere attinente alla giusta causa e al supporto solidale che La Voce degli Angeli si prefigge. Prima di essere pubblicate, saranno valutate da noi Amministratori. - 9.Non vogliamo che La Voce degli Angeli diventi uno spazio, un contenitore o addirittura, un megafono per ogni tipo di lamentela e sproloquio e vogliamo dare un segnale della "sorveglianza" che intendiamo esercitare sui contenuti, censurando e auto-censurando quelli impropri. - 10.Siate sempre educati e cordiali nei confronti di chiunque intervenga in questo blog, rispettando le idee altrui, anche se discordanti con le proprie.

PER ESSERE SICURI CHE NULLA PASSI INOSSERVATO, PER I TUOI INVII UTILIZZA ESCLUSIVAMENTE IL MODULO DI CONTATTO.


COMUNICAZIONE AI LETTORI


Non è "vanità o godimento personale" per noi vedervi tra i lettori fissi e leggere una vostra considerazione . "La Voce degli Angeli" è un blog solidale e come tale diventa significativo, se è seguito. Vi ringraziamo quindi per l'interesse, ma Vi preghiamo di rendere visibile la vostra partecipazione, lasciando la vostra testimonianza. Sarà per questo, sempre molto gradita!

Credo sia un segno di gratitudine e sensibilità a chi, dandoci fiducia, "espone qui alcune vicende delle loro vite, che sono molto personali e delicate"!

Grazie a tutti.


RICORDATEVI DI PRELEVARE IL LOGO QUI A SINISTRA PRIMA DI "USCIRE"! GRAZIE.



La Vostra Bacheca-Evidenzieremo per un pò le vostre comunicazioni. Scrivetecele!


Valeria nel suo commento al post ha inserito una comunicazione che ritengo sia importante evidenziare. Mi ha fatto venire in mente di inserire questo widget come bacheca per voi.

"...se ci fossero dei Piemontesi che abitano nella mia zona, sabato 9 maggio dalle 9.30 alle 10 organizzo la giornata del disabile con gli asinelli per la Pet Terapy in occasione della fiera un asino per amico A Monastero di VAsco Cn, un progetto che ho nel cuore e porto avanti con il cuore
chi volesse avere altre informazioni a riguardo può visitare il mio blog o scrivermi.

...e io inserisco il link per poter raggiungere VALERIA che ringrazio. Andate a leggere il suo post dove racconta del suo progetto "La giornata del disabile".
__________
Cara Valeria, aspettiamo notizie di come è andata la tua splendida "Giornata del disabile".

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23/11/14

Come aiutare un figlio in difficoltà





Anche Maris, del blog :  Cara Lilli è una mamma straordinaria.

Si era accorta di certi"segnali" della sua bimba che non la convincevano e subito volle vederci chiaro e fece bene.

La sua piccola migliora costantemente e sapete perchè?

Ve lo spiega la stessa Maris :


"....ho avuto la lucidità di vedere il suo problema e di vederlo precocemente (prima dei due anni); perché non mi nascondo dietro un dito e guardo in faccia la realtà...
 
Da tempo pensavo di creare una pagina in cui spiegare cosa è il disturbo da cui è affetta mia figlia (alias la monella) a beneficio di chi magari non ne ha idea e vorrebbe capire almeno un minimo la situazione e di conseguenza di cosa parlo quando mi riferisco più genericamente al "suo problema" nei vari post.

La cosa più immediata mi è parsa a questo punto riportare l'intervista che mi ha fatto tempo fa la cara Moonlitgirl del blog Friend on the moon, che ha toccato un pò i vari punti importanti della questione:

(7 gennaio 2013)
Che cosa è il disturbo pervasivo dello sviluppo?

In realtà si parla di Disturbi pervasivi dello sviluppo, al plurale, perché in questa definizione rientrano diversi tipologie di disturbi neuropsichiatrici infantili. Infatti, riprendendo ciò che è scritto sul Dizionario di Medicina Treccani, per Disturbo Pervasivo dello Sviluppo si intende "Ogni malattia neuropsichiatrica infantile caratterizzata da contemporanea compromissione (anche se di differente gravità, a seconda dei casi) di diverse aree dello sviluppo: capacità di interazione sociale, capacità di comunicazione, interessi e attività. Fanno parte dei d. p. dello s.: l’autismo, la sindrome di Rett, la malattia di Asperger, il disturbo disintegrativo dell’infanzia (regressione marcata delle relazioni interpersonali dopo almeno due anni di sviluppo apparentemente normale), e il disturbo generalizzato dello sviluppo non altrimenti specificato. Fra queste, le malattie di Rett e di Asperger sono dovute ad anomalie cromosomiche. Questi disturbi si evidenziano di solito nei primi anni di vita e sono accompagnati da un certo grado di ritardo mentale."
Il disturbo della Monella rientra nello spettro autistico.

E' un disturbo recuperabile/sanabile?


La recuperabilità/sanabilità dipende dal grado di gravità e di compromissione delle aree dello sviluppo. Io logicamente vorrei credere che tutto possa sanarsi completamente, ma mi è stato spiegato dai medici che da adulto un soggetto affetto da questo disturbo avrà comunque in misura minore o maggiore delle difficoltà nelle aree "colpite".  Se però si parte con una diagnosi precoce e il grado di gravità non è alto (come per fortuna nel caso della Monella) sicuramente si può lavorare tanto e si può sperare in risultati più che discreti per l'autonomia e la stabilità emotiva della persona.

Monella ha 5 anni giusto? Come e quando lo avete individuato? Siete stati voi, il pediatra o gli operatori scolastici a percepire un disturbo?

La Monella ha compiuto 5 anni lo scorso 31 agosto. Il disturbo lo abbiamo individuato inizialmente noi genitori quando aveva circa 21 mesi e presentava assenza totale di linguaggio, stereotipie gestuali, tendenza all'isolamento, uso non finalizzato dei giochi (direi anzi, incapacità di organizzare un qualsiasi gioco), difficoltà di socializzazione, reazioni spropositate (crisi di pianto, agitazione) di fronte a novità di qualsiasi genere o a luoghi sconosciuti o a confusione e così via. Questi campanelli d'allarme ci hanno spinto a farla visitare da un neuropsichiatra e da lì è cominciato l'iter diagnostico, secondo un modulo standard in presenza di sospetto autismo.

Monella sta raggiungendo grandi traguardi, ogni giorno di più. Ma come si affronta? Quali sono i passi da fare?


La Monella soprattutto nell'ultimo anno ha fatto effettivamente grandi passi in avanti (tipo lo sblocco del linguaggio, lo spannolinamento, l'aumento del grado di tollerabilità delle frustrazioni, così come l'aumento della capacità di relazionarsi con gli altri, la riduzione dei gesti stereotipati). Abbiamo affrontato il percorso terapeutico (psicomotricità e logopedia) consapevoli che era fondamentale cercare di dare continuità a queste terapie e cercare di adottare anche a casa in ogni modo possibile lo stesso modo di comportarci con lei che viene indicato dalle terapiste e dallo staff medico del Centro di Riabilitazione Neuromotoria dove viene seguita. I passi da fare sono appunto di fare una visita neuropsichiatrica innanzitutto e poi seguire l'iter diagnostico e poi terapeutico.


Cosa comporta per una famiglia questo disturbo? Quali sono le difficoltà maggiori?

Per noi ha comportato un adeguamento alle necessità (e in qualche modo ai limiti) della Monella, specie quando era più piccola. Non potevamo frequentare luoghi molto affollati, non potevamo lasciarla con facilità a qualcuno anche per breve tempo (come i nonni o gli zii) perché non era affatto semplice gestirla. Crescendo è molto migliorata da questo punto di vista, adesso più che altro la difficoltà è cercare di stimolarla a fare cose nuove, ad affrontare anche piccole esperienze che prima rifiutava, aiutarla a non  isolarsi e a cadere nelle stereotipie che pur essendo diminuite sono ancora presenti. 


C'è comprensione da parte degli altri genitori?


In genere si, o almeno così sembra. Cioè, a volte mi sorge il dubbio che ci sia un pizzico di superficialità, con frasi fatte, dette tanto per dire, che non rappresentano la vera comprensione del problema.  Ma sono contenta che nell'ambiente scolastico della Monella (frequenta il terzo anno della scuola dell'infanzia) abbiamo riscontrato molta attenzione a tutto ciò che la riguarda, da parte delle maestre si, ma anche da parte delle mamme dei suoi compagni: davvero le vogliono tutte bene, la coccolano, spingono i loro figli ad aiutarla e a coinvolgerla. E infatti, i compagnetti della Monella la adorano, la cercano, le sono molto di aiuto.

La Monella ha un fratello. Quanti anni ha? Lui capisce le difficoltà della sorella? Come si pone nei suoi confronti?

Il Monello di casa ha appena compiuto 2 anni. Non credo comprenda le difficoltà della sorella, ma una cosa è certa: è geloso di lei! Cioè, se mi vede che la abbraccio o la coccolo, allora lui arriva e si mette tra di noi, proprio fisicamente, per essere a sua volta abbracciato da me. Poi a volte vuole toglierle di mano un gioco o una cosa da mangiare per prenderlo lui, ma questo è piuttosto normale tra fratelli e non c'entra nulla col disturbo della Monella, credo :-) e allora ben venga la normalità!

E i tuoi sentimenti di mamma?


I miei sentimenti di mamma sono variegati: vanno dalla preoccupazione per il futuro, alla certezza che comunque stiamo sulla strada giusta, dalla gioia grande davanti ad una conquista, alla delusione davanti a episodi negativi, passando per qualche crisi dovuta ad un senso di inadeguatezza, che però poi supero grazie proprio all'amore sconfinato per la mia bambina e al suo amore per me, che mi dimostra spesso e volentieri fortunatamente.

Come si aiuta un figlio con un disturbo pervasivo dello sviluppo?


La pazienza è una dote necessaria in questi casi, insieme alla forza di volontà. E poi ci si fa guidare come dicevo prima dalle indicazioni degli specialisti, perché l'amore da solo non basta (anche se è alla base di tutto, come è ovvio) e serve sapere come approcciare i differenti problemi che il disturbo comporta.

Immagino ti sia documentata, informata riguardo a questo disturbo e come affrontarlo. C'è  qualche libro che vuoi consigliare? Qualche associazione?

Devo essere sincera, non ho letto libri specifici, né faccio parte di qualche associazione. Però mi sono informata molto su internet, otre che tramite lo staff che segue la Monella.  Siti che ho consultato sono Autismo online  ed Emergenza Autismo .

Ho letto molti post in cui si percepisce chiaramente che è un percorso difficile, dove spesso racconti i successi raggiunti ma altrettanto spesso si legge tra le righe anche le difficoltà vissute per raggiungerli. C'è molta unione tra te e tuo marito (e anche questo si capisce chiaramente!!!). Credi che anche questo sia un fattore determinante per i progressi di Monella?


Le difficoltà, così come le soddisfazioni per i successi raggiunti, sono cose che vivo sempre in sintonia con mio marito, è vero.  E anche tutto ciò che la vita ci presenta, anche al di là dei problemi della Monella. E meno male che è così! Rispondendo alla tua domanda infatti dico: si, credo che questo sia uno dei fattori determinanti per la serenità della Monella e di conseguenza per favorire i suoi progressi.

Che consigli vuoi dare ai genitori che si dovessero trovare nella tua situazione? Consigli sia verso il figlio/a che come coppia


Non ci sono consigli miracolosi, ma certamente secondo me conta moltissimo porsi in modo positivo e propositivo verso il figlio/a e non fargli pesare la sua condizione, evitare di trattarlo troppo come se fosse un "malato", cercare cioè di farlo vivere nella normalità, nei limiti del possibile, facendolo sentire come gli altri bambini, nel bene e nel male. Allo stesso tempo però ho imparato che bisogna anche rispettare i suoi tempi, senza forzarlo eccessivamente, anche se a noi genitori può pesare questa situazione di incertezza e di attesa. E' tutta una questione di equilibrio, direi. Spronare, ma saper aspettare.
E così nel rapporto di coppia ci vuole il giusto equilibrio: dare importanza al problema, viverlo insieme, ma non lasciare che sia il fulcro del rapporto, perchè l'amore e l'armonia tra uomo e donna in quanto coppia e non solo in quanto genitori, deve essere sempre in primo piano. Se si sfalda quello, anche tutto ciò che si vuole fare di buono per il proprio figlio perde valore e forza.

E agli altri?


Agli altri, cioè se ho ben capito agli amici o ai conoscenti, non saprei...forse solo posso dire che è bene essere veri e spontanei con bambini con questo disturbo, perchè loro capiscono subito di chi si possono "fidare" (almeno la Monella è così...molto intuitiva, sente "a pelle" l'affinità con le persone) ed è bene sostenere i genitori di questi bambini con semplicità, adeguandosi alle loro esigenze di famiglia un po' "speciale".

Io mamma del web cosa posso fare?Stai già facendo qualcosa di buono, con questo spazio dedicato alla diversità. Parlarne, informare, diffondere una mentalità di accoglienza, di integrazione è una cosa più che positiva!



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PS: L'intervista originale la trovi QUI, insieme all'introduzione e alla conclusione scritte affettuosamente da Moonlitgirl, che ringrazio ancora una volta per l'interessamento e la gentilezza!






http://caralilli.blogspot.it/p/la-mia-monella-e-il-disturbo-pervasivo.html

23 commenti:

  1. Cara Gianna e cari tutti che curate questo blog importante e interessante, grazie per aver voluto inserire la mia testimonianza sul disturbo della mia bambina. In un momento successivo a quando fu fatta questa intervista si è evidenziato anche per il mio secondo bimbo un disturbo di tipo autustico, pur se con connotazioni in parte differenti rispetto alla sorella, a conferma che questi disturbi sono spesso difficilmente catalogabili e hanno molteplici sfumature.
    Sono onorata di essere presente qui, spero che questo post possa essere di aiuto o meglio ancora di sprone e di sostegno per i genitori di bimbi con problematiche simili.

    Un abbraccio, serena domenica a tutti!

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    1. Cara Maris, sei davvero una mamma speciale e generosa.

      E' un onore per noi ospitarti qui, per testimoniare la tua realtà ed essere utile e d'aiuto a tanti genitori in difficoltà.

      Radiosa domenica a te.

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    2. Bhè Maris, io posso solo aggiungere: un bacione mantovano ai tuoi Monelli e se abiti delle mie parti, vengo a portarlo in diretta.
      Ma attenta che io me li "adotto" tutti e ne ho già una bella squadra eheheheeh!
      Sto facendo il pieno di coccole e sorrisi e per una come me che vive di emozioni, è una gioia unica!
      Buona serata mia cara

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    3. @ Gianna: Un abbraccio forte, tu per me sei una donna speciale, davvero!

      @ Sandra: Ti ringrazio per le tue parole!
      Purtroppo siamo troppo distanti, io sono un bel pò più giù nello stivale :-) ma il bacione lo darò volentieri ai miei monelli da parte tua!
      Buona giornata!

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    4. Ti ammiro molto Maris e grazie per la tua disponibilità nell'aiutare il prossimo.

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  2. Noi saremmo onorati di averti qui "sempre" come collaboratrice e portatrice di esperienze e testimonianze che possono essere di aiuto per chi ha degli Angeli...come i tuoi.

    Felici di averti letta qui...
    Ciao Maris.
    Buona domenica.

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    1. Ti ringrazio, Pino, davvero. Purtroppo non posso assicurare una presenza costante, il mio tempo è poco, ultimamente anche meno di prima, e proprio mentalmente a volte ho bisogno di staccare la spina. Ma vi seguirò e se capiterà l'occasione di dire il mio pensiero lo farò senz'altro.

      Buona settimana.

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  3. Vedo che la voce degli Angeli si sta arricchendo con la nostra cara Gianna.
    Vi auguro a tutti una buona settimana.
    Tomaso

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    1. Caro amico Tomaso, grazie per la tua presenza costante.

      Bei ricordi vero? Quello del nostro incontro a Torino.

      Abbraccio.

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    2. Un abbraccio al carissimo Tomaso, sempre presente e affettuoso!

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  4. Questa è una grande testimonianza, i genitori della "Monella" sono esemplari, nel loro comportamento.
    Mi ha particolarmente colpito l'affermazione" a volte, solo l'amore non basta", e secondo me essere buoni genitori vuol dire anche essere umili...dote che fa grandi le persone !!
    Grazie per questo post cara Gianna, buona serata.

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    1. I genitori dei "monelli" sono encomiabili, caro Leo.

      Buona serata a te.

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    2. @ Leonardo: Grazie davvero, io e mio marito stiamo cercando di fare del nostro meglio e i risultati che abbiamo ottenuto e speriamo di ottenere ancora per i nostri figli sono la nostra ricompensa più grande.

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  5. Mia dolce Gianna, carissime Angel' Keepers, quando leggi queste parole così profonde di cuore di mamma ed hai il piacere di conoscere bene una cara amica come Maris, allora ho ragione di credere, considerato che vivo la sua quotidianità che è una donna di una forza straripante, gagliarda, ed i suoi splendidi bambini son un segno tangibile dell'amore a 360 gradi!
    Grande Maris, un bacione a te ed a queste incredibili e dolcissime donne, custodi dell'anima dei buoni!

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    1. Stella, amica mia carissima, grazie per esserci anche in questa occasione!
      Le tue parole mi fanno bene al cuore e mi spingono a fare sempre meglio per i miei bambini.
      Un abbraccio forte!

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    2. Stella, grazie per la tua presenza sempre affettuosa.

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  6. Sono tornato a rileggere con calma la tua "intervista".
    Come prima cosa trovo che la tua compostezza, tranquillità, consapevolezza e "CONOSCENZA" che dimostri nelle tue risposte fanno subito capire del grande aiuto che hai dato e che dai ai tuoi monelli.
    Quanto mi piace la tua risposta alla domanda sulle "difficoltà"!
    1° perché TU non riprendi il termine difficoltà nella tua risposta, se non quando parli di "stimolare" la tua monella. Qui intravedo tutta la tua POSITIVITA' nell'affrontare la condizione dei tuo bimbi.

    Grazie Maris per questa tua testimonianza.
    Grazie Gianna per aver proposto qui nello spazio degli Angeli questa, a mio avviso, potenziale positiva esperienza.

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    1. Pino, posso solo ringraziarti ancora perchè giudichi così positivamente la mia testimonianza.
      Io spero che chi leggerà le mie parole possa magari fermarsi un attimo a riflettere e anche essere confortato e spronato a darsi fa fare per il proprio bambino perchè su disturbi del genere si può e si deve lavorare per ottenere risultati apprezzabili.

      Di nuovo, buona settimana!

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    2. Caro Pino, la testimonianza di Maris è d'esempio e può aiutare tante mamme in difficoltà.

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  7. ho conosciuto il blog di Maris, e da quando la seguo ho sempre pensato che è una grande mamma che ha saputo creare una bella famiglia
    Un bacio a Maris e uno alla sua monella VAleria

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  8. Una iniziativa lodevole e "speciale", questo blog. Mi unisco immediatamente per seguirvi e vi faccio i miei complimenti e auguri per un grande successo, che mi sembra sia già iniziato. Questo spazio , anche se non riuscirà a risolvere tanti problemi (sarebbe bellissimo) sarà comunque un grande conforto per chi ha bisogno di amicizia, comprensione e solidarietà. Rita

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  9. Dici bene, cara Rita.

    Vogliamo essere pure un conforto per chi ne ha bisogno.

    Grazie per le tue parole d'incoraggiamento.

    Una coccola a Vanessa.

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